29.06.2024
Geburt und Krankenhaus
Herzlich Willkommen zu meinem ersten Blogeintrag, in dem ich über mein Leben mit dem
Noonan-Syndrom berichte. Mein Ziel ist es, dass ich hier den Betroffenen und deren Familien
Unterstützung bieten kann.
Doch nun zu mir, genauer gesagt, zum Leben mit dem Noonan-Syndrom. Unter
Informationen findet ihr hilfreiche Infos rund ums Noonan-Syndrom.
Am 10. Dezember im Jahre 1994 kam ich um 20.20 Uhr auf die Welt. Wie ich aus
Erzählungen von meiner Mutter weiss, dauerte es lange, bis ich da war. Ich wollte und wollte
nicht zur Welt kommen, sagte sie. Ich hatte nach der Geburt Mühe mit dem Atmen, jedoch
besserte sich dies nach drei Tagen. In der ersten Zeit nach meiner Geburt schlief ich sehr viel,
ich hatte damals die Neugeborenengelbsucht bekommen.
11 Tage nach meiner Geburt durfte ich endlich nach Hause. Meine vier älteren Brüder, meine
Schwester und meine Eltern freuten sich, dass ich endlich in ihrer Mitte war. Es begann
jedoch eine schwierige Zeit in den Wochen und Monaten nach meiner Geburt für meine
Familie und mich. Ich konnte kaum gestillt werden und nahm nicht richtig zu.
Wenn ich dann mal Nahrung zu mir nahm, erbrach ich diese gleich wieder. Ich musste immer
wieder gewogen werden, wieder und wieder war die Hoffnung da, dass ich doch endlich
zunahm. Doch jedes Mal war es nur ein bisschen an Gewicht.
Im April 1995 musste ich zum Kinderarzt für eine Untersuchung, dabei bekam ich eine
weitere Hiobsbotschaft. Es stimmte etwas mit meinem Herzen nicht. Der Kinderarzt wies
mich umgehend ins Kinderkrankenhaus ein. Damit begann die Zeit der Ungewissheit für
meine Familie und Eltern. Wie wird es mit mir, Thomas, weitergehen? Wird es gut gehen oder
bin ich krank? Aus den Erzählungen meiner Eltern weiss ich, dass es sehr schwer war und
dass sie Angst hatten, mich zu verlieren.
Wie es dann in meinem Leben weiterging, davon erfahrt ihr in meinen weiteren Blogs.
09.08.2024
Aufenthalt im Krankenhaus
Aufenthalt im Krankenhaus
Herzlich Willkommen zu meinem zweiten Blogeintrag. Hier erfahrt ihr wie es mir im
Krankenhaus ergangen ist. Als mich der Kinderarzt ins Krankenhaus einwies, fing
eine Odyssee an Untersuchungen an. Für meine Eltern war es eine Zeit der
Ungewissheit, des Wartens und des Hoffens. Im Krankenhaus wurde mir dann eine
Magensonde gelegt, durch welche ich ernährt werden sollte. Irgendwie konnte ich
mich damit nicht anfreunden, ich zog mir selbst die Sonde raus. Nach dem zweiten
Mal wurde auf die Sonde verzichtet. Immerhin nahm ich stetig ein klein wenig zu.
Meine Mutter musste hierfür Muttermilch abpumpen.
Ich sprach schon von dem Herzfehler, welchen ich damals als Baby hatte. Dieser Herzfehler war folgendermassen, ich hatte kleine Löcher in der Herzscheidewand meines Herzens. Dies ist auch bekannt als Ventrikelseptumdefekt oder Kammerseptumdefekt. Es ist einer der am häufigsten angeborenen Herzfehler. Mittlerweilen sind er bei mir jedoch die Löcher zugewachsen. Diese beiden Diagnosen waren verständlicherweise einen Schock für
meine Eltern. Die Frage kam auf, wie unser Sohn damit leben wird? Werde ich je
richtig zunehmen? Wie wird meine Entwicklung sein?
Meine Mutter war bei allen Untersuchungen dabei. Sie erzählte mir, dass sie Angst
hatte, dass sie mich verlieren würden. Jedoch hatte sie auch Hoffnung und
Vertrauen, dass es gut kommt. Ihr Glaube an Gott gab ihr dieses Vertrauen. Das
Gedicht von Dietrich Bonhoeffer «Von guten Mächten wunderbar geborgen» betete
sie jeden Abend an meinem Bett während meines Aufenthaltes im Krankenhaus. Es
folgt nun das ganze Gedicht.
«Von guten Mächten treu und still umgeben, behütet und getröstet wunderbar, so will
ich diese Tage mit euch leben und mit euch gehen in ein neues Jahr. Noch will das
alte unsre Herzen quälen, noch drückt uns böser Tage schwere Last. Ach Herr, gib
unsere aufgeschreckten Seelen das Heil, für das du uns geschaffen hast. Und reichst
du uns den schweren Kelch, den Bittern des Leids, gefüllt bis an den höchsten Rand,
so nehmen wir ihn dankbar ohne Zittern aus deiner guten und geliebten Hand. Doch
willst du uns noch einmal Freude schenken an dieser Welt und ihrer Sonne Glanz,
dann wollen wir des Vergangenen gedenken, und dann gehört dir unser Leben ganz.
Lass warm und hell die Kerzen heute flammen, die du in unsre Dunkelheit gebracht,
führ, wenn es sein kann, wieder uns zusammen. Wir wissen es, dein Licht scheint in
der Nacht. Wenn sich die Stille nun tief um uns breitet, so lass uns hören jenen vollen
Klang der Welt, die unsichtbar sich um uns weitet, all deiner Kinder hohen
Lobgesang. Von guten Mächten wunderbar geborgen, erwarten wir getrost, was
kommen mag. Gott ist bei uns am Abend und am Morgen und ganz gewiss an jedem
neuen Tag.»
Dieses Gedicht begleitet mich nun jeden Tag, oft höre ich auch das Lied. Es hilft mir,
die Herausforderungen zu meistern und mich davon nicht runterziehen zu lassen. In
den weiteren Blogeinträgen gehe ich näher auf die Untersuchungen ein.